El 28 de abril de este año se promulgó la Ley 21.559 “No Puedo Esperar” orientada al bienestar de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales y ostomizados, que requieren contar con acceso libre a servicios sanitarios para controlar los síntomas de la enfermedad y, además entregar atención preferente.

La normativa que fue gestionada y promovida por la Fundación Carlos Quintana Crohn Colitis Chile, busca asegurar el respeto a la dignidad humana y la no discriminación a personas con esta condición. El acceso libre y gratuito a baños en el comercio general y en organismos del Estado y el acceso preferente para los 20 mil chilenos inscritos en la Fundación que se saben que las padecen.

La enfermedad, que a nivel regional afecta a más 500 personas genera, además, problemas articulares, afectación y daños, tanto a la piel como a la visión, producir problemas nutricionales e, incluso, la muerte por heridas a lo largo del intestino y que conllevan a una falla multisistémica.

No existen cifras oficiales de la enfermedad, pero estudios pilotos en Chile indican que la incidencia de este problema de salud es de 1,7 por cada 100 mil habitantes, y una prevalencia de 30 por cada 100 mil habitantes.

Entre las enfermedades inflamatorias intestinales más conocidas están la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, que ataca al intestino y genera la urgencia de ir al baño hasta 15 veces por día, explicó Leslie Contreras, presidenta regional de la Fundación Carlos Quintana Crohn Colitis Chile. “Es fundamental que la Ley contemple sanciones por mal uso de beneficios para los pacientes, así como sanciones para las personas que impidan el acceso y uso de la Ley”.

Buscando, precisamente, el apoyo a quienes las sufren es que se creó una credencial, emitida por la fundación, que permite identificar a los pacientes y, en caso que no cuenten con esta pueden acreditar la patología con un certificado médico.

“Lo fundamental es el conocimiento de la ley y que no tengamos nosotros que andar explicando en un supermercado o un banco lo que nos sucede y que necesitamos un baño. No tenemos tiempo para conversar, en cualquier momento puede ocurrir un accidente”, dijo Contreras y agregó que el sistema nervioso tiene directa relación con su necesidad de ir al baño.

La fundación lleva más de 9 años promoviendo y dando a conocer estas enfermedades, aseguran que se han logrado avances, pero que aún queda mucho por difundir, educar y concientizar respecto de enfermedades que son poco visibles y complicadas para quienes sufren.

Desafíos

La presidenta regional de la Fundación Carlos Quintana Crohn Colitis Chile aseveró que además del conocimiento de las enfermedades se requieren especialistas para enfrentar los problemas que sufren. “No sólo gastroenterológos, sino también dermatólogos, oftalmólogos y traumatólogos”.

Contreras recalcó que cuesta mucho encontrar gastroenterólogos especialistas en la enfermedad. “Una hora con ellos significa 2 meses por lo bajo. Personalmente llevo esperando por una colonoscopia hace 2 años y medio”, dijo y agregó que el Gobierno debería trabajar de la mano con las clínicas para lograr la esperada atención.