Con un llamado a concretar el compromiso de 2022, la Red de Epilepsia Refractaria de Chile pidió al Gobierno garantizar el reconocimiento y la cobertura adecuada de la epilepsia refractaria dentro del sistema de salud nacional, incorporando la patología a la cobertura de Garantías Explícitas en Salud (GES), o en su defecto a la ley Ricarte Soto.

La refractaria es una forma severa de epilepsia, afectando a un tercio de los pacientes diagnosticados, se caracteriza por ser altamente activa y resistente a los tratamientos farmacológicos disponibles.

Según la organización, son más de 300 mil los chilenos que padecen esta enfermedad, enfrentando diversos problemas por su no inclusión en el AUGE, desde diagnósticos tardíos hasta limitaciones en el acceso a tratamientos avanzados y altos costos continuos en medicamentos esenciales.

"La constante incertidumbre de las crisis y la necesidad de estar vigilantes las 24 horas del día, ha afectado profundamente nuestra estabilidad emocional y económica. Nos sentimos desamparados por la falta de apoyo en necesidades básicas para nosotros en el sistema de salud", comenta Catalina Villanueva, madre de una niña de 8 años con Síndrome de Dravet.

Para la diputada PPD Carolina Marzán, "es crucial que el Estado responda con medidas concretas y urgentes para estos pacientes que enfrentan una realidad tan compleja. La inclusión en el GES es un paso fundamental para asegurar un acceso equitativo y digno a tratamientos de calidad".