La Cámara de Diputadas y Diputados aprobó por unanimidad el proyecto de ley que aborda las Enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas. Así, quedó listo para su promulgación.

Dicha iniciativa legal tiene por objetivo “crear una institucionalidad sólida y definir estándares técnicos y de calidad en los servicios de salud para garantizar que las personas afectadas por estas enfermedades, que impactan severamente su calidad de vida, reciban la atención adecuada“, informó el organismo.

La ministra de Salud, Ximena Aguilera, dijo que “la aprobación de este proyecto por parte del Congreso Nacional es una señal concreta del compromiso de sus integrantes y del Gobierno de Chile con la dignidad y el bienestar de las personas con enfermedad poco frecuentes y sus familias”.

Aguilera añadió que “nuestro compromiso es continuar haciendo esfuerzos para mejorar el acceso al diagnóstico, como es el caso de la ampliación del tamizaje neonatal, y a los nuevos tratamientos, como ha ocurrido con la atrofia muscular espinal. Lo que este proyecto establece es un marco normativo sólido que permitirá viabilizar, visibilizar estas enfermedades y desarrollar políticas públicas más efectivas (…) En Chile, muchas personas enfrentan una verdadera odisea o travesía diagnóstica que puede tardar hasta ocho años o más, con todo lo que eso implica para su familia, su ánimo y su bolsillo”.

Se estima que existen más de 8 mil enfermedades raras a nivel mundial. Si bien cada una es individualmente poco frecuente, en conjunto afectarían al 6 – 8% de la población. En Chile existiría un millón de personas que podría tener una enfermedad de este tipo.

Detalles del proyecto

1. Establece una definición clara de estas condiciones, siguiendo estándares internacionales, como aquellas que afectan a uno por cada 2000 habitantes.

2. Crea una comisión técnica asesora con representación de la sociedad civil, la academia, las instituciones públicas, asegurando que las voces de quienes viven estas realidades sean escuchadas en el diseño de políticas.

3. Crea un registro nacional que permitirá, por primera vez, conocer con precisión cuántas personas en Chile viven con estas enfermedades, dónde están y cuáles son sus necesidades específicas.

Sobre el último punto la ministra Aguilera, explicó que “la creación del Registro de personas con enfermedades frecuentes no es una planilla Excel, no es una columna con nombres.

Estamos hablando de una plataforma tecnológica segura, que resguarde la privacidad, que tenga continuidad operativa y que cumpla con los más altos estándares de calidad y dignidad que merecen las personas. Un sistema que permita al estado de Chile ver lo que hoy no ve con claridad, porque si no se registra, no se mide, y si no se mide, no se prioriza”.